【1歳0ヶ月の川崎病】3日目*夕方 血液製剤の点滴開始

2020年3月12日木曜日

医療 川崎病

t f B! P L


Day3 昼過ぎ 入院と治療の説明



13:00 小児病棟へ

入り口には呼び鈴があり名乗らないと入れないようだ。セキュリティが厳しくて安心である。
病棟内は意外と赤ちゃんの泣き声は聞こえず静かなもので、ピコーン、ピコーンと独特の音が響いていた。

ふゆくんのベッドはナースステーションの目の前の部屋で監視カメラ付き。急変に気を付けなければならない状態の子どもたちが入る部屋のようだ。
そんな状態なのか、と改めて実感した。

ベッドで今度は外来とは別のおっとりした男性医師(おっとり先生)から今後の治療の説明を受け、同意書に何枚かサインした。
信仰している宗教があるかも聞かれた。なるほど…血液製剤使う=輸血だから、某宗教だと拒否されることがあるのね。
我が家は神道と仏教とキリスト教に乗っかって生きているよくいる日本人なので大丈夫です☺️


14:20 昼食&持ち物取りに帰宅

おっぱいをあげたら、ぐったりしているのもあり、ふゆくんはすんなり寝てくれた。
ちなみにおっぱいは好きなだけあげてよいらしい。周産期センターもある病院で母乳育児を推進しており、治療には全く差し支えないので好きな時にどうぞ、という感じだった。おっぱい小僧なので良かった。

眠ったすきに一度昼食兼荷物を取りに帰宅する。バスで来られる病院で良かった…
入院先が遠い方は大変だろうな、と思う。
急いで荷造り。入院に必要な荷物はおむつもあるので大荷物。コートを買った時のショッパーをパンパンにして病院へとんぼ返りした。

参考までに↓
赤ちゃんの入院に必要な荷物
★おむつ(下痢もしてたのでテープとパンツ両方持ってった。看護師さんはこまめに変えてくれるので自宅より枚数消費した)
★おしりふき(下痢しているのでやはり消費量多い。1パック使い切った)
★箱ティッシュ
★着替え3セット(具合悪いときは汚れるものである)
★入浴用のバスタオル、石鹸(長期入院の子は泡ボディソープのボトル持ち込んでた)
★ストローマグ
★食事用のエプロン
★おもちゃや絵本(長期入院の子はメリー等の大物も持ち込んでた)
★洗濯物をいれるビニル袋
★S字フック(床頭台に荷物ひっかけられて便利!)

持ち物はすべて記名!忘れずにね!

Day3 夕方 治療開始

16:50 血液検査結果説明

再度病院へ戻ると、ふゆくんは起きていた。心電図や酸素濃度を測る機械に繋がれており、それを取らないように手にはふわふわした巨大なミトンを巻かれていて、まさに病児の姿で、胸の奥がきゅっとなった。
私の姿を見るなり抗議するように、しかしいつもの元気はなくさめざめと泣いた。知らない場所でママいなくて不安だったよね。

まもなく、おっとり先生がいらして血液検査の結果を説明して下さった。検査結果からも川崎病の所見とのことだった。

白血球
やや高値。

CRP
10.9(正常値0.3以下)と高値。
これは炎症が起きると高くなる検査値。川崎病は血管に炎症が起きる病気なので当然高くなる。

総蛋白、アルブミン
それぞれ正常値より低値。
これは血管に炎症が起きたことで漏れてしまっているため。

ナトリウム
131と低値。川崎病ではよく見られるらしい。

AST、ALT
両方とも100以上の高値。肝障害が起こっていることを示している。これも川崎病の合併症だが、一緒に治癒していくか観察していく。

総ビリルビン
5.0と高値。
胆管に炎症が起きているのかもしれない。エコーで見ていく。
うんちが白いのはこのせい。
川崎病によるものかどうかはわからないが、川崎病の回復に伴って治ればそうだったということだろう。

ノロ、ロタウイルス
贈呈した白いうんちを検査した結果、両方とも陰性。なのでやはり胆管の炎症により胆汁が出ず白くなっているようだ。

***
何故か皆うんちの白い原因や胆管に関しては歯切れが悪い。川崎病ではあまり起こらないのか聞いても、はっきりしない返事なので、そう頻発することではないのかもしれない。
すらすら説明してくれていたのが急に歯切れが悪くなると不安になる😢
ブログを書くに当たって調べていたら、歯切れの悪い理由は何となくわかった気がする。全部あわせていくと血液製剤での治療がうまくいかないかもしれない、あまり良くないケースに該当しているようなのだ。ただまずは血液製剤を点滴してみなければわからないので、この時点では何とも言えないのだろう。
このあたりは最後にまとめてみたいと思う。
とりあえず、退院まで時系列での記録にお付き合い頂きたい。
***


17:30 心臓エコー 

白いうんちを変えて、先生の抱っこで病棟内の処置室へ移動。ふゆくんはぐったりしているので、無抵抗で心臓のエコーを受けてくれた。かなりじっくり時間をかけてエコーをしてくれたように思う。
エコーの映像を見ながら説明してくださったが、白黒ザザザの映像を見てもさっぱりわからない。先生の解説で血管が見えたような気もするが、妊娠時のエコーでも、うわぁこれ顔ですか?と聞いたら、今お腹のあたりですねと返されたくらいなので、おそらくこの時の血管も私が想像しているものと先生が見ていたものは大きく乖離していたと思われる。
エコー、普通わかりませんよね?ね?

検査の結果、現在の時点では心臓の弁も正常範囲で、冠動脈(心臓の血管)に瘤は出来ておらず、血管の拡大も狭窄もなかったようだ。
心臓の後遺症が一番心配なので一安心したが、この後も入院中に何度かエコーを取ってこの後も瘤が出来てこないか確認していくらしい。

17:45 免疫グロブリン点滴開始

エコーから戻るとすぐに免疫グロブリンの点滴が始まった。当初の同意書での予定使用量は2g/kgとなっている。ふゆくんは体重8kg弱なので14〜15gくらいだろう。退院時の明細書を見ると、ヴェノグロブリン2.5gを7瓶、つまり15g使ったようなので予定通りだ。

輸血パックだと真っ赤な血液の入った袋を想像するが、免疫グロブリンは透明の液体の入った小さな瓶だった。小さな瓶なのですぐに点滴は終わるのかと思いきや、明日の朝くらいに終わるらしい。
酸素モニターにも心電図モニターにも繋がれているが、点滴開始後は15分ごとに看護師さんが来て状態を確認してくれる。安心☺


18:10 夕食

もともと食べない子なのだが、ぐったりしている上にコードやチューブがいっぱい繋がれている状態で食べるわけもない。数口だけ頑張って飲み込んでくれた。


18:20 熱37.4℃に下がる 

看護師さんが来て検温。点滴始めたばかりなのに、もう効いたのか!?37.4℃になっていた。ふゆくんも体が楽になったのか、嫌がったりちょっと怒ったりと反応が出てくる。
熱が下がった!すごい!と喜んでいたら、まだ下がったわけではないんですよーと言われてしまった。
点滴が終わって、そのまま熱が上がらず平熱をキープできたら、ようやく解熱したと言えるらしい。


19:00 ママ帰宅、上の子のお迎え

ふゆくんをベッドに残して後ろ髪を引かれる思いで帰宅。熱が下がっているので元気に大声で泣き叫ばれてしまった。

そして急いで長男なつくんの待つ保育園へ。
先生方からは大変ですね、と声をかけられた。事情を知って対応してくださってありがたい。
先生から「なつくん、午睡あけから急に目をシパシパしてるんですよ」と言われた。そう話している間にも、目をぎゅっとするのを繰り返していた。
「砂が入ったのかと思って洗ったのですが…それとも花粉でしょうか」
「洗ってくださったのであれば、目も赤くなってないからシパシパしてるのは砂ではなさそうですね。もう花粉症なんですかね。朝入院するかもとはなつくんには言ってないから、ふゆくんの入院のことは知らないはずですし」

午睡する頃にふゆくんは入院した。だが本人にはまだ入院のことも保育延長のことも伝わってないはず…まさか、何か感じ取ってるのだろうか。
もう花粉症だとしたらそれはそれで可哀相だ。

👦「ねぇ、ふゆくんは?」
👩「ふゆくんは病院にお泊りなの。」
👦「ぼーいん?なんでぼーいんにお泊りなの?お泊りってなーに?」
👩「病気なんだよー。お熱出てたでしょ?具合悪くて病院でねんねすることになったの」
👦「え?なんでびょーきになっちゃったの?」
👩「なんでなるのかわからないんだー。今日(冷凍)チャーハンにしようか」
👦「やったー!なつくん、おチャーハンだーいすき」←なつくんはなぜかチャーハンに「お」をつけます

3歳、なんでなんで期はめんどくさい。
しかしこのあともまた「ふゆくんは?」から会話がエンドレスループした。

もう、なつくんにとっても、ふゆくんがいる生活が普通なんだよね。


夜中 乳搾り…

夜間授乳多い子なので夜中乳がガチガチに…悲しみの乳搾り。

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